Mãe escreve livro sobre filho autista

Derek Paravacini: cego, autista e um notável pianista

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Derek Paravicini nasceu prematuro, com 25 semanas de gestação (o normal são 40 semanas). Sua cegueira foi causada por uma terapia com oxigênio dada a ele durante o tempo em que ficou em uma unidade de cuidados intensivos neonatais. Isso também afetou o seu cérebro em desenvolvimento, resultando em sua incapacidade grave de aprendizado. Ele também tem autismo e é Savant.

“Derek nasceu com menos de um quilo. Teve morte clínica por duas ou três vezes”, lembra o pai, Nick Paravicini. “Parece ter perdido parte das funções cerebrais. Não conseguia aprender como as outras crianças”.

Começou a tocar piano com dois anos de idade quando sua babá tentando lhe distrair pegou um teclado antigo de seu avô. No início, Derek utilizou seus punhos, palmas das mãos para tocar porém fora do teclado. Gradualmente, porém, sem aula, ele começou a movimentar as mãos em sincronia, para cima e para baixo das teclas e logo ele estava formando acordes. Um dia, sua irmã mais velha, Libbet, foi correndo até a sala onde estavam seus pais, Nicolas Paravicini and Mary Ann Parker Bowles, e anunciou: “Rápido, rápido, venham e vejam, Derek está tocando o hino que cantamos na igreja”

Como tinha acontecido aquele “milagre” era o que todo mundo se perguntava. O que aconteceu? Como ele magicamente teve a capacidade de produzir música de dentro de seu cérebro danificado?

Seus pais o colocaram na escola de música para deficientes visuais Linden Lodge School, em Londres. Em sua visita introdutória para a escola, na sala de música, ele se livrou de seus pais e foi direto para um piano que já estava sendo usado e então empurrou a pessoa que estava tocando, Adam Ockelford, para poder tocar. Ockelford, hoje seu mentor e treinador, o encorajou e programou aulas que primeiramente eram semanais e, em seguida passaram a ser diárias.

“Seu fascínio com padrões abstratos de som, aquelas milhares de horas passadas simplesmente ouvindo durante os primeiros 20 meses de sua vida, em grande parte não contaminadas pelo entendimento, foram a causa de milhões de conexões neuronais” diz o professor Ockelford. “E são estas conexões que já estavam por trás do surgimento de uma musicalidade precoce.”

O professor Derek Ockelford ensinou a Derike suas técnicas convencionais e também as não-convencionais – em especial o seu desejo de tocar a música o mais alto possível!

Ainda hoje, em Bristol, o professor está ao lado de Derek, gentilmente lhe guinado e apresentando e batendo-lhe nas costas, encorajando-o a continuar tocando quando o público entra em erupção novamente.

Quase não existem relatos na história de gente com essa combinação de talentos. Além da supermemória, Derek é capaz de ouvir qualquer nota musical, identificar e reproduzir. Essa é uma habilidade conhecida como “ouvido absoluto”. Ouvido absoluto é a capacidade de ouvir um acorde com as 10 notas e identificar cada uma.

“Diziam que Derek era um grande papagaio, capaz de reproduzir o que ouvia”, lembra doutor Ockelford. Mas ele provou que as pessoas estavam erradas. Derek mostrou que também dá um show na hora do improviso!

Derek fez seu primeiro concerto aos sete anos em Tooting Leisure Centre no sul de Londres. Aos nove anos, o menino cego e autista teve sua estréia como concertista anunciada pela TV. O pequeno Derek empolgou o público tocando jazz com uma orquestra filarmônica.

Aos dez, ele foi agraciado com o prêmio infnatil Barnardo’s Children’s Champion entregue por Lady Di.

Desde então, Derek tem desempenhado vários concertos. Ele nunca foi pago, tocando na maior parte do tempo em prol de caridade, e seu público varia de pacientes com demência, que prosperam com as velhas canções que ele produz, a pedido, a celebridades. Ele já tocou duas vezes em Downing Street – para Tony Blair e Gordon Brown. Ele ainda tocou pedidos de Hugh Grant.

“Eu gosto de ter uma audiência quando eles me apaludem”, diz Derek. “Eu não fico nervoso antes de tocar”.

Apesar de seu dom da música, habilidades verbais de Derek são limitadas. Seu Inglês é bem falado, alto e claro, mas a sua capacidade de pensamento não se alonga muito. Ele é um echolalico, o que significa que ele repete o que você diz a ele, transformando a sua pergunta em um comunicado.

Você sabe Smoke Gets in Your Eyes, Derek? Alguém pergunta. “Sim, eu sei Smoke Gets in Your Eyes.

Derek se comunica muito bem é através da música:

“É uma compensação maravilhosa para suas deficiências”, explica Nicolas, seu pai. “Ele ama as pessoas e sua interação com eles é através da música e tocando algo para elas.”

Uma das suas peças favoritas é Karma Chameleon do Culture Club jogado em um estilo ragtime. “Demorou muito tempo para ensinar Derek sobre estilos”, diz o Prof Ockelford. “Enquanto as peças são simples para ele entender, o estilo é mais abstrato.”

Derek tem hoje 30 anos e mora em uma casa de cuidados em Redhill, Surrey, administrada pelo Instituto Nacional para Cegos Real pois ele necessita de cuidados especiais e sua guarda estava sendo disputada pela família na justiça. Em maio desse ano o Tribunal de Proteção, que controla o futuro de adultos incapazes de gerir seus próprios assuntos, nomeou sua família (mãe, pai e irmã) como responsável por cuidar de seu bem-estar e futuro profissional.

A esperança da família, com a decisão do tribunal, é que Derek finalmente será capaz de ganhar a vida com seu talento. Ele está esperando para fazer uma série de mini-tours em os EUA, onde ele é bem conhecido depois de aparecer duas vezes no popular programa CBS News 60 Minutes. Fala-se também de conseguir um contrato de gravação profissional.

“Esperamos que ele possa ser capaz de começar a ganhar a vida por si mesmo”, diz Nicolas. “É um grande passo para ter uma vida normal. Com sua própria renda, ele pode ser capaz de abandonar a assistência residencial, começar sua própria casa, e ter um cuidador para morar com ele. Finalmente, esta é uma chance para ele continuar fazendo o que ele ama.”

Em seu site oficial, vi que Derek já gravou seu primeiro CD comercial e é um album solo chamado de “Echoes of the Sounds to be”. O CD traz uma compilação de melodias empolgantes dos compositores como Harold Arlen, Jerome Kern, Thelonious Monk, Thomas “Fats” Waller, Stephen Sondheim, Scott Joplin e Jelly Roll Morton e foi produzido por Evangelos Himonides (Instituto de Educação da Universidade de Londres) e Ockelford Adam (Roehampton University).

Derek já está gravando seu segundo CD e fazendo muitos shows pelo mundo todo.

Com certeza sua vida é tocar. E nós temos o privilégio de escutar (ainda que de longe…)

Ouça um dos shows de Derek em Oxford na Inglaterra.

Agora ouça Dereck tocando “Garota de Ipanema.

FONTE: Blog Deficiente Ciente

RS: iPad ajuda menino autista no processo de socialização

  
Um caso recente tem intrigado pesquisadores e demais membros da comunidade científica de Santa Cruz do Sul, no Rio Grande do Sul. Uma criança de seis anos, portadora de autismo, passou a se comunicar com seus pais e colegas a partir do momento em que começou a usar um iPad para jogar e aprender conceitos como números e letras do alfabeto. 
"O menino realizava trabalhos de cognição com uma aluna minha e não emitia resposta com nenhum dos métodos que utilizamos com outras crianças. A partir do momento em que ele teve contato com o iPad, sua comunicação melhorou consideravelmente, chegando ao ponto de pedir um aparelho similar aos pais para uso em casa", conclui Nize Maria Pellanda, doutora em Ciências da Educação e professora da Universidade de Santa Cruz do Sul. 
Segundo a pesquisadora, não estão disponíveis muitas pesquisas sobre a recepção pelos autistas do ruído emitido por tablets, por isso ainda não é possível inferir muito sobre o assunto. "Há evidências de reação no processo cognitivo e até mesmo afetivo dos autistas com os tablets, mas muito pouco foi realmente pesquisado e documentado a respeito", completa Nize. 
  
Tablets: revolução tecnológica na educação
Desde o surgimento do primeiro iPad, em 2010, até a expansão e massificação dos tablets uma revolução tecnológica passou a se desenhar no mundo, influenciando, entre outras áreas, a educação. Em sala de aula, aparelhos como esses, que permitem acesso à internet e dispensam a impressão de livros e cadernos, possibilitam uma atualização constante do material de estudo e aumentam a interatividade entre professores e alunos. 
No início de setembro, o ministro da Educação Fernando Haddad anunciou para 2012 a compra de tablets para a utilização em instituições de ensino da rede pública. Ainda não foram divulgados mais detalhes acerca da quantidade, modelo do aparelho e instituições beneficiadas. Por enquanto, a novidade está restrita a poucas instituições privadas, caso das universidades Estácio de Sá (RJ) e UniSeb, de ensino à distância. 
Pioneiro no uso de tablets, o Grupo Integral, de Campinas (SP), adota desde o ano passado o gadget no dia a dia dos seus estudantes. Quando o aluno se matricula no Ensino Médio, recebe um iPad, que fica em sua posse até o término do ano, quando é devolvido à escola. Segundo o diretor de uma das unidades do grupo, Ricardo Falco, o feedback positivo veio naturalmente. "O que percebemos nesse ano de trabalho é que os alunos sentem-se mais estimulados à leitura com os aplicativos de jornais e revistas e do material didático no formato digital, além dos portais à sua disposição", resume. 
Em países mais desenvolvidos, como nos Estados Unidos, essa mudança já é uma realidade. Em um artigo para o site americano de tecnologia Mashable Tech, Vineet Madan, vice-presidente da McGraw-Hill Higher Education, uma das maiores instituições de produção de material para escolas e universidades do mundo, defendeu a adoção de tablets em ambientes de ensino. "A leitura, por exemplo, se torna muito mais dinâmica para os alunos, integrando áudio, imagem e vídeo. E diversas soluções educacionais do mundo moderno passam pelo conceito de nuvem (modelo no qual as informações e arquivos ficam disponíveis em um cyberespaço), e os tablets estão totalmente alinhados com essa proposta", comenta. 
Mas o assunto não traz apenas pontos positivos. Alguns educadores não são tão otimistas em relação aos potenciais benefícios que esses gadgets podem representar. Segundo o psicólogo e professor da Universidade Federal de São Carlos, Celso Goyos, toda a empolgação com o uso de tablets em sala de aula deveria ser redirecionada na qualificação do ensino, uma mudança que, segundo ele, não vai acontecer apenas com a distribuição desses novos aparelhos em sala de aula. 
"Por falta de recursos eficazes em educação, diretamente relacionada à escassez de pesquisas que de fato focalizem no problema de ensino e aprendizagem, a sociedade brasileira olha esperançosa para as maravilhas tecnológicas à espera de um milagre também na área de educação", destaca Goyos. Ainda segundo ele, a psicologia experimental tem produzido enormes avanços nessa área ao longo dos últimos 30 anos, mas é uma contínua dificuldade fazer com que esses conhecimentos extrapolem os muros da academia e sejam incorporados em sala de aula. 
Fonte: Noticias Terra

A ENTREVISTA Jô Soares fla sobre seu filhos Autista Veja o video

Jô Soares fla sobre seu filhos Autista Veja o video

Fonte: TV Cultura Roda Viva

Em programa, Jô Soares revela: “Tenho um filho de 41 anos autista"

Jô Soares revela que tem um filho autista de 41 anos

No programa Roda Viva, exibido na noite desta segunda-feira (7), na TV Cultura, Jô Soares falou, depois de muito tempo, do filho especial – seu único. O rapaz morou por alguns anos no exterior e nunca foi visto com o pai e quase nunca é citado por ele em entrevistas.

No programa, que teve como entrevistadores vários jornalistas de diferentes veículos, o assunto surgiu quando Jô foi questionado sobre como consegue manter sua vida pessoal longe dos veículos voltados às fofocas de celebridades. Ele respondeu que se mantém longe das badalações e não vai a estreias. Disse ainda que sua vida pessoal só interessa a ele. Na sequência, falou do filho Rafael, fruto de seu primeiro casamento com a atriz Theresa Austregésilo, dizendo que ele tem dificuldades e ao mesmo tempo capacidades excepcionais. O apresentador e escritor ainda comparou o filho com o personagem de Justin Hoffman, que fez um autista no filme Rain Man, de 1988. Rafael toca piano, faz programa de rádio em casa, fala inglês, e aprendeu a ler sozinho aos 4 anos de idade Rafael possui uma boa capacidade de comunicação e inteligência, mas tem dificuldades motoras e vive em uma espécie de mundo particular.

“Tenho um filho de 41 anos autista… Quando ele gosta da música, a vizinhança sofre, daí tenho que gritar, Rafael, abaixa isso...”

“Não é que eu não fale [do filho], mas acho que não é da conta de ninguém”, avaliou

E ainda discorrendo sobre a fama, Jô deu o seu ponto de vista sobre o que é celebridade:

“Acho que celebridades têm que se enquadrar em pessoas que vão a estreias e que se autopromovem…”

Campanha publicitária do Reino Unido mostra como é o mundo autista

• CATEGORIAS: CAMPANHA

A campanha abaixo, foi produzida pela Sociedade Nacional do Autismo do Reino Unido. Ao todo, são quatro vídeos que procuram mostrar como é o mundo de uma pessoa autista. Vale a pena assistir!

No vídeo abaixo, um homem com Síndrome de Asperger pega um ônibus. Podemos perceber nesse vídeo que as coisas mais simples podem ser aterrorizantes para uma pessoa com autismo.

Um homem com Síndrome de Asperger fica fascinado quando testemunha um acidente em que um ciclista é atropelado, mas torna-se assustado e confuso quando outras pessoas se aproximam e gritam com ele.

Nesse terceiro vídeo da campanha, um homem com Síndrome de Asperger é ríspido com uma colega de trabalho, porque não entende a linguagem no sentido figurado.

No último vídeo a recepcionista fica irritada quando acha que o novo colega de trabalho está sendo malicioso, mas não percebe que ele tem Síndrome de Asperger e está apenas tentando ler seu crachá. Mal-entendidos são comuns em relação às pessoas autistas.

O mundo pode ser um lugar assustador para uma pessoa com autismo. Reflita sobre isso! Pense diferente!

FONTE: deficienteciente

Jovem autista luta por uma vida independente

http://video.msn.com?vid=38d88416-0e92-e10a-9d8c-2c930c0f2abf&mkt=pt-br&src=FLPl:share:permalink:uuids

FONTE ; MSN NEWS BR

NÃO CHOREM POR NÓS Sentimento autista

Por Jim Sinclair. " Autista Asperger "

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim , que é um autista asperger , na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais .

Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.

Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .

O Autismo não é um apêndice

O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do Autismo. O Autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o Autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou.
Isto é importante, então tire um momento para considerar que : Autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do Autismo .

Por conseguinte, quando os pais dizem:

"Gostaria que meu filho não tivesse Autismo"

O que eles realmente estão dizendo é:

"Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar"
Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e os estranhos que vocês possam amar vão surgir detrás de nossas .

Autismo não é uma parede impenetrável

Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade .

Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema .

Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa .

É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação .

Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o Autismo vai mais fundo que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo .

Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à Universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .

Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar. Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do Autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.
O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou .

É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma criança recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de Autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o Autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte .

Não se perde uma criança para o Autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você .

É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o Autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo ?

Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem .

Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .

Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você .

Fonte: http://www.autismo-br.com.br/home/N-chorem.htm

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