ESPECIAL SAIBA MAIS SOBRE A PARALISIA CEREBRAL...

A PARALISIA CEREBRAL
1. - O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência
de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento Não há dois casos semelhantes.
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou
a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e
falar, sendo depende ntes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais
variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser
diferentes. Os tipos mais comuns são:
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter
atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas
deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer
aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes
sintomas, o que torna difícil a avaliação.
• Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade
dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí
provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado
(hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros
inferiores (diplegia).
• Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e
variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos
núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema
Extra-Piramidal)
• Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular,
incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a
lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul

2. - QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.
A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser
causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo,
infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.
Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança
foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento,
na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
3. - QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança. Deficiência é um termo
discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro
foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo
que não pode haver cura da lesão.
No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a
compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos
nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral. No entanto, há uma possibilidade de melhorar.
Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e
constante em que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista
pode obter resultados satisfatórios.
O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço
social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu
potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.
A criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções. A criança
com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e
mais limitada.
Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro
do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o
futuro. Se diariamente fi zer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais
confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que
por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é
essencial que seja bem esclarecido sobre a situação. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
Morada: Av. Rainha D.ª Amélia - Lumiar - 1600-671 Lisboa Telefone: +351 21 754 06 92 FAX: +351 21 754 06 93 Email: info@appc -sul.rcts.pt 3
4. - COMO PODE AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO COM
PARALISIA CEREBRAL
4.1 - A MOTRICIDADE
A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.
Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas,
tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover -se de uma maneira
descontrolada e insegura.
O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os
problemas do seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada,
Ao manejar e posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se
ajustar às mudanças de posição.
Só o tratamento que a criança faz no Centro não chega.
Colabore connosco.
4.2 - A ALIMENTAÇÃO
No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a Alimentação.
Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita
dificuldade em chupar o peito ou o biberão, principalmente se estiver em muito tempo
com sonda.
Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afectados
dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).
Quando é altura de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe,
não sabendo como ultrapassar as dificuldades continua a dar papas em vez de
alimentos mais sólidos.
• A motricidade
• A alimentação
• Os cuidados de higiene e a autonomia
• A comunicação e linguagem
• A educação e o desenvolvimento da criança- Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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DÊ ATENÇÃO À POSIÇÃO EM QUE SE DÁ DE COMER AO SEU FILHO
A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e deve permitir um bom
controlo da postura e dos movimentos, impedindo sobretudo o atirar a cabeça para trás. Tanto ao colo,
como numa almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a
fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.
TIPOS DE ALIMENTOS
Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as
possibilidades da criança.
COMO DAR DE COMER AO SEU FILHO?
Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de colher e copo a utilizar e qual
a melhor forma de o fazer.
Quando o seu filho está a aprender a comer sozinho, só lhe sê ajuda naquilo
que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é
capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário
adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o chão com
a comida, ponha-lhe um bibe e um plástico no chão.
4.3 - OS CUIDADOS DE HIGIENE E A AUTONOMIA
A hora do banho além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de
brincadeira. Aproveite esta altura para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre
os melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança fica em segurança
e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de satisfação e de independência.
Não se esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois
das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.
Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o bacio, mas não deixe de o
tentar. O seu terapeuta dar -lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações
existe para que este treino seja bem sucedido.
Estimule o seu filho a vestir-se e a despir -se sozinho e, enquanto o faz,
lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para que servem e quais
as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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A tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de rodas eléctricas, etc.) pode ajudar as crianças
a melhorar a sua autonomia e a terem experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode
produzir som, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos ajudando
o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de
independência e de auto-confiança
4.4 - COMUNICAÇÃO E LINGUAGEM.
Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face,
movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.
COMO AJUDAR A DESENVOLVER A LINGUAGEM DO SEU FILHO
- enquanto bebé, estimule e participe nos seus jogos vocais (palrar)
- proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não
responda
- aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos
animais. Contribui deste modo para aumentar
o seu vocabulário
- não continue a falar -lhe em linguagem
infantil, como se fosse um bebé, dê-lhe a possibilidade de crescer. Se
lhe falar normalmente ajuda-o a desenvolver a linguagem
- não adivinhe os desejos do seu filho. Estimule-o e tente que ele se
exprima por sons, palavras, gestos ou por qualquer outro meio, de modo
que não se isole, desista ou se acomode no seu silêncio.
4.5 - A EDUCAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA
As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da
criança. O seu bebé pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção
do adulto.
Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.
Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir,
olhar, falar, olhar/comunicar. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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A esta primeira interacção segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar por
vezes com o recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada
criança.
A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e
capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para
várias estruturas de apoio - Escola regular com ou sem apoio, Centros e
Escolas de apoio especializado.
A criança deficiente frequentará sempre que possível o ensino regular, no
entanto, por vezes, poderá ter necessidade de frequentar, por maior ou
menor tempo, Centros mais especializados onde equipas
transdisciplinares intervindo junto da criança e da família, garantem um
melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados específicos do que ela necessita, de forma a
tornar possível uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.
5. - INTEGRAÇÃO NA VIDA SOCIAL
INTERVENÇÃO NA COMUNIDADE
Todas as crianças necessitam de contactos sociais, na descoberta da sua própria valorização e aceitação
individual.
- Leve o seu filho a passear:
• ao mercado
• à feira
• ao jardim
• à casa dos amigos
• à praia
• ao campo
- Converse com ele sobre estas experiências
- Leve-o a participar nas actividades de tempos livres
- Leve-o a conviver com a natureza - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul
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Existem apoios na sua comunidade onde pode confiar as suas hesitações, expor e comunicar as suas
dificuldades.
Deve recorrer às Instituições da sua área de residência,
que lhe poderão dar indicações sobre os seus direitos:
A dinâmica e o empenhamento das famílias na procura
de soluções para as necessidades destas crianças é
imprescindível.
Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em
equipa, darão um contributo activo para o bem-estar de
todos.
SER PAI E SER MÃE É UM DESAFIO FEITO DE MOMENTOS DIFÍCEIS E MOMENTOS MARAVILHOSOS
1. O VOSSO FILHO É UM MEMBRO DA FAMÍLIA COMO OS OUTROS
POR ISSO, tratem-no como tal, acarinhem-no mas não o amimem,
amem-no, mas não o super proteja
.
2. O VOSSO FILHO NASCEU DO CASAL, POR ISSO AMBOS SÃO RESPONSÁVEIS POR ELE.
PORTANTO, partilhem as tarefas, tornar-se-á assim a vida mais fácil e o vosso filho sentir-se-á mais
feliz.
3. TENTEM NÃO CRIAR BARREIRAS ENTRE VÓS E OS OUTROS, DIGAM DE INÍCIO A VERDADE
SOBRE O VOSSO FILHO, podem ter a certeza que depressa se criará à vossa volta um círculo de
pessoas que vos quererão ajudar.
4. PEÇAM AJUDA E ACEITEM A QUE VOS OFERECEREM. OS OUTROS SÓ VOS PODERÃO AJUDAR
SE LHES FOR DADA A OPORTUNIDADE PARA ISSO. PORTANTO, deixem que os tios, primos, avós
e vizinhos tratem dele quando necessário - eles saberão, se os ensinarem, a cuidar dele até vocês
regressarem. Sentirão, assim, que os outros colaboram e o vosso problema será repartido e mais leve.
5. TENTEM QUE AS OUTRAS CRIANÇAS BRINQUEM COM ELE. Expliquem-lhes que o vosso filho
aprecia a brincadeira, apesar de não poder mover-se
como eles.
6. AJUDEM OS OUTROS A PERCEBER O VOSSO
FILHO, RESPONDENDO ÁS SUAS PERGUNTAS.
Acreditem que o melhor meio de mentalização da
sociedade são os pais, através do seu comportamento
natural.
• Subsistemas sociais (apoio social laboral)
• Centro Regional de Segurança Social
• Junta de Freguesia
• Centro de Saúde
• Hospital
• Santa Casa da Misericórdia
• Associações de Pais. - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral - Núcleo Regional Sul

7. MÃE, QUANDO ESTIVER MESMO CANSADA, NÃO DEIXE QUE A FALTA DE PACIÊNCIA CHEGUE.
Descanse, descanse mesmo. Saia com o marido ou com os amigos. Acredite que o seu filho beneficia
mais de uma mãe feliz e descansada durante duas horas do que de uma mãe cansada durante todo o
dia.
8. É IMPORTANTE QUE OS PAIS CONTINUEM A TER VIDA DE CASAL, tão importante é para vós
como, para o vosso filho sentir que tem pais unidos .
9. AJUDEM O VOSSO FILHO A APRENDER A COMPORTAR-SE SOCIALMENTE. Na aprovação dos
pais a criança começa a perceber o que deve ou não fazer CONTUDO, não o critiquem
continuadamente, estimulem as atitudes correctas, não esqueçam que o estímulo ou desaprovação
deverá ser dos dois - pai e mãe.
10. O FUTURO DO VOSSO FILHO É CONSTRUÍDO DEGRAU A DEGRAU. Ajudem-no a desenvolver ao
máximo as possibilidades presentes e estimulem-no a atingir a etapa seguinte. Tristezas, preocupações,
esperanças em milagres não ajudam, só prejudicam. Progresso, só um pequeno que seja, permite
manter a esperança de que haja outro passo em frente.
11. EXPRIMAM AS VOSSOS OPINIÕES, PERGUNTEM TUDO O QUE FOR NECESSÁRIO PARA VÓS E
PARA A VOSSA CRIANÇA. Do vosso contacto diário com a criança, vão conhecê-la melhor que
ninguém. Os técnicos estão em função de vós e do vosso filho.. Juntos, pais e técnicos formam uma
equipa coesa.
12. APESAR DE O VOSSO FILHO PODER ESTAR DEPENDENTE FISICAMENTE DE VÓS ELE EVOLUI.
PORTANTO, comportamento a ter com o vosso filho aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com
ele aos 2 anos e assim progressivamente.
13. TORNAR A CRIANÇA INDEPENDENTE É VERDADEIRO AMOR.
O vosso filho tem o direito de crescer e ser ele próprio. A ser tão independente quanto possível. Algumas
falhas que surjam na vossa relação com ele são naturais e fazem parte da descoberta que pais e filhos
partilham através de uma relação íntima que se está a formar e desenvolver.